ASGB : Ce service s’adresse à quelles pathologies chez l’enfant ?
Déborah Fuchs : Il s’adresse aux enfants atteints de maladies respiratoires qui présentent des difficultés pour exercer une activité physique à cause d’un problème de respiration. Toutes les pathologies respiratoires de l’enfant sont concernées (séquelle respiratoires néonatales, fibrose pulmonaire) même si ce sont surtout des enfants asthmatiques à l’effort qui suivent nos séances. Nous pourrions recevoir un enfant atteint de mucoviscidose par groupe d’enfants réentraînés mais pas plus. Chez ces patients, il faut en effet tenir compte du risque de contamination bactérienne croisée.
En réalité, la réhabilitation respiratoire s’adresse à tous les enfants et adultes souffrant d’un handicap respiratoire car ils ont tous en commun une dyspnée d’effort.
ASGB : Il existe depuis combien de temps ?
Déborah Fuchs : Ce centre est né il y a cinq ans.
ASGB : Est-ce une structure que l’on rencontre ailleurs ?
Déborah Fuchs : Non. Nous sommes un centre pilote dans la mesure où nous sommes les seuls à proposer ce réentraînement en ambulatoire. Il existe de nombreux centres de réhabilitation en internat (maisons de climatisme) mais aucun autre que nous en ambulatoire. Cette structure a été créée par le Dr Karila, avec le soutien du Pr Scheinmann, qui croit aux vertus thérapeutiques du sport.
ASGB : Qui dirige l’enfant vers cette structure ?
Déborah Fuchs : Les enfants sont dirigés vers le centre de réhabilitation soit par leur médecin, soit par l’Ecole de l’asthme. Souvent, ce sont les parents eux-mêmes qui rentrent en contact avec nous, après avoir vu un reportage à la télévision ou parce que leur médecin leur en a parlé. Dans tous les cas, il faut que l’enfant lui-même soit demandeur et motivé.
ASGB : Quels sont les âges des enfants ?
Déborah Fuchs : Nous recevons des enfants entre 7-8 ans et 18 ans. Avec des enfants qui ont moins de 8 ans, c’est plus difficile car ils n’ont pas la compréhension nécessaire de leur corps.
ASGB Est-ce un cours individuel ou collectif ?
Déborah Fuchs : C’est un cours collectif car en groupe, il y a une émulation. On essaie de regrouper les enfants par âge dans les groupes. Il peut y avoir jusqu’à 3 groupes les mercredi après-midi.
ASGB : Quel est le but ?
Déborah Fuchs : L’objectif est de faire en sorte que ces enfants ne soient pas dispensés de sport. Et, surtout, qu’ils pratiquent une activité sportive régulière en dehors des structures scolaires au terme de cette réhabilitation respiratoire.
ASGB : Combien de séances sont nécessaires ? Est-ce un suivi long ?
Déborah Fuchs : C’est un suivi d’une année scolaire. Les enfants viennent toutes les semaines pour une séance de deux heures le mercredi après-midi. A la fin de l’année, nous faisons une évaluation finale, afin de vérifier que les objectifs définis en début de réhabilitation ont été atteints et nous organisons une sortie sportive. En fait, nous fonctionnons comme tous les clubs de sport. Nous passons un « contrat » avec le jeune : il doit s’inscrire dans un club l’année qui suit ce réentraînement. Et je vérifie que c’est fait car je le vois en septembre pour savoir où ils sont inscrits. ! En cinq ans, seuls deux ne se sont pas abonnés à un club. Mais, après leur convocation ici, ils l’ont fait très vite !
ASGB : Leur conseille t-on un sport particulier ?
Déborah Fuchs : C’est mieux de pratiquer un sport avec un minimum d’endurance ou d’aérobie, comme l’athlétisme, le cyclisme ou la natation. Mais si un enfant préfère le volley ou le ping-pong, ce n’est pas grave. Le principal, c’est de faire du sport. Et puis, cela doit rester un plaisir.
ASGB: Qui est partie prenante de ce réentraînement ?
Déborah Fuchs : Nous sommes une équipe pluridisciplinaire : un médecin, une infirmière, une kinésithérapeute, une psychologue et un professeur d’éducation physique. La réhabilitation à l’effort est un concept qui associe une éducation thérapeutique à un réentraînement physique régulier. Quand un enfant arrive au centre, un diagnostique éducatif initial est effectué : il permet de définir des objectifs individualisés à chaque enfant.
ASGB : Comment cela se passe concrètement ? Quels exercices ?
Déborah Fuchs : La structure d’une séance est toujours la même. Lors du premier cours, je prends 20 minutes pour leur apprendre la respiration abdomino-diaphragmatique. Pour cela, j’effectue un croquis au tableau sur le circuit cœur-poumons-muscles. Dans un deuxième temps, je leur fais faire des abdominaux, différents exercices. J’essaie de varier et de leur faire faire des exercices qui leur font plaisir, de façon personnelle : exercices de souplesse pour les filles, par exemple.
La deuxième heure est consacrée à l’endurance. En quatre séances, sur des machines, les enfants arrivent à faire 45 minutes d’endurance. Ils tournent sur stepper, tapis de course, vélo d’appartement… Ainsi, ils ne voient pas le temps passer.
Je leur demande de compter leur respiration, souffler sur 3 temps, inspirer sur 2.
Selon les conditions météorologiques, nous pratiquons d’autres activités, notamment en extérieur. Ensuite, nous terminons sur cinq formes d’étirement. Après, nous goûtons ! Moment de convivialité qui me semble très important.
Je leur explique qu’il faut boire au minimum 1 verre de 20cl toutes les 20 minutes quand on fait du sport. Les enfants sont surveillés par cardiofréquencemètre, appelé « montre magique » pour les petits et « montre du sportif » par les grands.
ASGB: En quoi consiste l’éducation thérapeutique ?
Déborah Fuchs : Lors des deux premières séances, je trouve leur seuil ventilatoire qui correspond au seuil de dyspnée et les aide à rester à cette intensité d’effort. Cet entraînement s’effectue donc dans un confort ventilatoire. Nous gérons également les médicaments, notamment les prises de bronchodilatateurs. En effet, il y a des enfants qui en mettent trop, d’autres qui ne se sentent pas en crise. Au cours d’un test d’effort de terrain, je leur « déclenche » une crise d’asthme d’effort afin de voir comment ils réagissent en cas de crise. On leur apprend à reconnaître les premiers signes et à bien gérer leur crise. On se cale au terrain.
Ainsi, une fois par mois, je leur apprends à monter des escaliers avec un bon rythme respiratoire. Ce qui leur servira à l’école.
ASGB : Comment devient-on professeur de réentraînement à l’effort ?
Déborah Fuchs : J’ai fait une licence et une maîtrise d’Activités Physiques Adaptées. Ce qui permet d’être professeur d’Education Physique auprès de tous les handicapés, moteurs ou mentaux, auprès des personnes âgées et des nourrissons. Le hasard a voulu que je fasse un stage dans une clinique de pneumologie, réhabilitation à l’effort et que j’y sois embauchée à l’issue de ce stage. J’ai fait un DEA puis une thèse sur Adaptation, sport, santé, développement. Je suis restée dans le milieu médical respiratoire. Il se trouve que le Dr Chantal Karila a fait le même DEA que moi. Je travaillais à Montpellier dans l’équipe du Pr Préfaut quand elle a fait appel à moi pour mettre en place le réentraînement à l’effort chez les asthmatiques. Nous avons commencé avec deux enfants. Cela a été un succès !
ASGB : Avez-vous envie que ce genre de cours se développe ?
Déborah Fuchs : Oui, bien sûr. Le seul problème, c’est que l’acte de réhabilitation n’est pas reconnu et coûte cher. Moi, je suis partante pour tout autre projet de réhabilitation, que ce cela se passe avec des enfants ou des adultes !
Avis aux amateurs ! On ne peut que le souhaiter à beaucoup de patients, car Déborah donne la pêche, c’est sûr !
ASGB